Doelstelling en aanleiding
Het belangrijkste doel van palliatieve zorg is het verbeteren van de kwaliteit van leven (KvL) van de patiënten en hun naasten. Palliatieve zorg is bedoeld voor patiënten waarbij genezing niet meer mogelijk is, bijvoorbeeld in geval van kanker, hartfalen, nieraandoeningen en neurodegeneratieve aandoeningen zoals MS en ALS. Palliatieve zorg is een multidisciplinaire benadering gericht op het voorkomen en verlichten van lijden om het leven van de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Deze zorg kan het behandelen van pijn omvatten, maar kan ook gericht zijn op problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Klink hier voor de WHO-definitie van palliatieve zorg.
Omdat de KvL van patiënten en hun naasten centraal staat in de palliatieve zorg, is het meten van KvL buitengewoon belangrijk. Zo hebben zorgverleners betrouwbare maten nodig om hun zorg te kunnen evalueren en hebben onderzoekers goede meetinstrumenten nodig om de kwaliteit van leven te meten in een bepaalde patiëntengroep. Deze informatie maakt het mogelijk interventies te ontwerpen om de kwaliteit van leven van palliatieve patiënten te verbeteren en factoren te bestuderen die van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Tenslotte kunnen beleidsmakers meetinstrumenten gebruiken om optimale voorwaarden te scheppen in de patiëntenzorg waarbij kwaliteit van leven centraal staat.
Er bestaat een groot aantal verschillende vragenlijsten om KvL te meten bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen. Deze variëren in o.a. aantal vragen, de patiëntengroep waar het op is gericht, en kwaliteit. Er is geen consensus over hoe KvL gemeten zou moeten worden, en welke vragenlijst hiervoor het meest geschikt is. Ook bestaat er geen overzicht van de bestaande vragenlijsten, hun kwaliteit en praktische toepasbaarheid. In onderzoek worden dan ook veel verschillende vragenlijsten gebruikt voor het meten van KvL en nog steeds worden er nieuwe vragenlijsten ontwikkeld. Dit was de aanleiding om (1) te onderzoeken welke vragenlijsten er beschikbaar zijn om KvL, of een aspect daarvan, te meten, (2) gegevens te verzamelen over de praktische toepasbaarheid en (3) de kwaliteit van de instrumenten te bepalen. De belangrijkste aspecten van ‘kwaliteit’ zijn betrouwbaarheid (de mate waarin scores onder gelijke omstandigheden gelijk blijven over de tijd), validiteit (de mate waarin een instrument datgene meet wat het beoogt te meten) en responsiviteit (de mate waarin klinisch relevante veranderingen waarneembaar zijn over de tijd).
Deze vragen zijn in 2006 geformuleerd binnen een samenwerkingsverband tussen het EMGO+-instituut en de afdelingen Geneeskundige Oncologie, Hematologie, en Anesthesiologie van het VU medisch centrum. Dit samenwerkingsverband werd vastgelegd binnen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc en resulteerde in een subsidie gehonoreerd door Zorgonderzoek Nederland Medische Wetenschappen (ZonMw). De projectgroep rond dit onderzoek bestond uit Gwenda Albers (hoofdonderzoeker), Luc Deliens (hoogleraar palliatieve zorg en publieke gezondheid), Michael Echteld (projectleider), Mecheline van der Linden (klinisch psycholoog), Bregje Onwuteaka-Philipsen (programmaleider levenseindeonderzoek) en Riekie de Vet (hoogleraar klinimetrie). Zie ook de contactpagina voor meer details.De resultaten van dit project zullen gepresenteerd worden in nationale en internationale tijdschriften. En de gegevens zijn direct toegankelijk voor zorgverleners en onderzoekers in de palliatieve zorg.
Het doel van deze website is het bieden van een hulpmiddel voor het kiezen van een meetinstrument voor klinische toepassingen of onderzoeksdoeleinden. Hiermee willen wij ook het verder testen van bestaande vragenlijsten bevorderen en het gebruik van enkele ‘goede’ meetinstrumenten stimuleren. Een belangrijk resultaat ten gunste van de nationale en internationale palliatieve zorg is de toename in vergelijkbaarheid van onderzoeksresultaten.
[werkwijze van dit onderzoek] [gebruik van meetinstrumenten] [referenties]