Werkwijze - methoden
Het onderzoek is uitgevoerd in verschillende
fasen. In de eerste fase is een verkenning van de literatuur
uitgevoerd om te bepalen welke domeinen het meest van belang zijn
voor de KvL van patiënten met ongeneeslijke aandoeningen. Uit de
literatuur bleken de volgende domeinen de grootste invloed te hebben
op de KvL van patiënten zonder behandelmogelijkheden:
- Lichamelijk comfort
- (Lichamelijk) functioneren
- Cognitief functioneren
- Psychologisch welbevinden
- Sociaal welbevinden
- Spiritueel welbevinden
- Waargenomen kwaliteit van zorg
In de tweede fase is een systematisch
literatuuronderzoek uitgevoerd in on-line gegevensbestanden voor
wetenschappelijke literatuur op gebied van geneeskunde, verpleegkunde en
psychologie (PubMed, Embase, Cinahl en PsycINFO). De zoekstrategie was
opgebouwd uit zoektermen rondom kwaliteit van leven en palliatieve zorg
en bevatte een verzameling zoektermen ontworpen om studies over de
ontwikkeling en/of validatie van meetinstrumenten te vinden. Deze
zoekstrategie leverde 2015 referenties op.
In de derde fase zijn op basis van titel en
samenvatting uit deze 2015 referenties de studies geselecteerd die
voldeden aan de volgende inclusiecriteria:
- De studie moet de ontwikkeling of validatie van
een meetinstrument beschrijven;
- de studie moet (tenminste één) meeteigenschap
van het instrument evalueren;
- het meetinstrument moet (ten minste één aspect
van) kwaliteit van leven meten in een populatie bestaande uit
patiënten zonder curatieve behandelmogelijkheden;
- het meetinstrument moet gevalideerd zijn in een
Nederlands- of Engelstalige populatie.
Niet opgenomen zijn studies over meetinstrumenten die
kwaliteit van of tevredenheid met palliatieve zorg meten, studies naar
de effectiviteit van een therapie of medicijn, literatuuroverzichten en
studies die vóór 1990 zijn verschenen.
In de vierde fase is de volledige tekst van de
overgebleven 65 studies bestudeerd. 36 artikelen beschreven de evaluatie
van een of meerdere meeteigenschappen. Deze artikelen presenteerden
informatie over 29 meetinstrumenten. Twee personen hebben onafhankelijk
van elkaar gekeken naar een aantal algemene kenmerken van het
instrument, zoals o.a. de doelpopulatie, de gemeten domeinen van
kwaliteit van leven, het aantal vragen en de invultijd. De
klinimetrische kwaliteit is ook door twee personen onafhankelijk van
elkaar beoordeeld, met behulp van kwaliteitscriteria ontwikkeld door
Terwee e.a. (2007). Deze criterialijst beoordeelt het
meetinstrument op de volgende meeteigenschappen:
0 = geen informatie; - = lage kwaliteit; ? =
onbepaald; + = hoge kwaliteit.
Omschrijving van de meeteigenschappen
Validiteit verwijst naar de
mate waarin een meetinstrument meet wat het zou moeten meten. De
meetinstrumenten in dit onderzoek zijn beoordeeld op inhouds- en
constructvaliditeit.
Inhoudsvaliditeit is de mate waarin
de dimensies van het te meten construct vertegenwoordigd zijn in de
vragen. Een positieve beoordeling wordt gegeven als het doel, de
doelpopulatie en de manier waarop de vragen van het instrument
geselecteerd zijn, beschreven zijn. Bij de selectie van de vragen moeten
patiënten betrokken zijn en eerder onderzoek of experts geraadpleegd
zijn.
Constructvaliditeit is de mate
waarin scores verkregen met het meetinstrument samenhangen met
vergelijkbare meetinstrumenten die beogen hetzelfde concept te meten.
Constructvaliditeit wordt positief beoordeeld als vooraf opgestelde
hypothesen over de richting en de sterkte van de relatie met
instrumenten die hetzelfde construct meten en de resultaten overeenkomen
met de hypothesen. Deze hypothesen gaan meestal over een verwachte
relatie tussen scores op het meetinstrument en een vergelijkbaar
instrument of over verwachte verschillen in scores tussen groepen.
Interne consistentie is de
mate waarin verschillende vragen in een (sub)schaal hetzelfde construct
meten. Een positieve score wordt toegekend als een techniek
(factoranalyse) om een bepaalde groepering van vragen in (sub)schalen te
laten zien toegepast is bij meer dan 100 respondenten. Om de
homogeniteit van de vragen aan te tonen moet Cronbach’s Alpha berekend
zijn per (sub)schaal, en een waarde tussen 0.70 en
0.90 hebben.
Reproduceerbaarheid geeft
de mate van overeenkomst tussen herhaalde metingen met het
meetinstrument weer wat een indicatie is voor de betrouwbaarheid van een
meetinstrument. Reproduceerbaarheid bestaat uit twee aspecten, namelijk
uit: test-hertest betrouwbaarheid en de absolute meetfout. Test-hertest
betrouwbaarheid is een maat voor de meetfout gerelateerd aan de
spreiding in de populatie, en geeft aan hoe goed respondenten van elkaar
te onderscheiden zijn. Een positieve score voor test-hertest
betrouwbaarheid wordt verkregen als een Intraclass Correlatie
Coëfficiënt of een Kappa berekend is en deze een waarde heeft gelijk aan
of hoger dan 0.70. De absolute meetfout is een belangrijke maat om het
absolute verschil tussen twee metingen te bepalen. Adequate maten voor
het bepalen van de absolute meetfout zijn: de Standard Error of
Measurement (SEM) en de Limits of Agreement (LoA). Een positieve
beoordeling wordt verkregen een klinisch relevante verandering buiten de
LoA valt. Responsiviteit is de mate waarin een meetinstrument klinisch
relevante veranderingen in de tijd kan vaststellen. Responsiviteit wordt
positief gescoord wanneer vooraf opgestelde hypothesen over een
verwachte relatie tussen veranderscores op het meetinstrument en een
vergelijkbaar instrument of over verwachte veranderingen in scores
tussen groepen of na een behandeling met bekende effectiviteit,
overeenkomen met de resultaten. Een positieve score wordt ook verkregen
als het instrument in staat is een klinisch relevante verandering te
onderscheiden van meetfout, dus als de Smallest Detectable Change (SDC)
groter is als de MIC.
[gebruik van meetinstrumenten]